Istorijos, keičiančios požiūrį į negalią: Australijos ir Naujosios Zelandijos patirtis

Istorijos, keičiančios požiūrį į negalią: Australijos ir Naujosios Zelandijos patirtis

Rasa Vėjelytė,  VDU socialinio darbo magistrė, paramos šeimai centro ,,Darnūs namai“ socialinė darbuotoja

Ar kada svarstėte, koks yra žmogaus, turinčio regos, klausos ar kalbos negalią, gyvenimas? O kaip reiktų gyventi neturint rankų, negalint vaikščioti ar neregint spalvų? O jei turėtumėte autizmo spektro sutrikimą, koks tada būtų gyvenimas? Dažnai šių klausimų net nenorime bandyti sau užduoti, nes regis, vien nuo minties, kad taip galėtų būti, pasidaro niūru ir liūdna. Atrodo, kad gyvenimas netektų prasmės ar didelės dalies savo grožio. Natūraliai kyla klausimas – koks tada būtų gyvenimas, ar jis teiktų tiek pat džiaugsmo?

Šie ir kiti klausimai buvo aptarti  2018 m. sausį ir vasarį ASEF surengtame 21-ajame vasaros universitete, kurio tema – ,, Jaunimas su negalia: formuojame visapusiškas Azijos-Europos visuomenes“ (Asia-Europe Foundation summer university, “Youth with Disabilities: Shaping Inclusive ASEM Societies” ). Šis Australijoje ir Naujojoje Zelandijoje organizuojamas vasaros universitetas – tai dviejų savaičių trukmės patirtinio mokymosi kelionė, kurioje dalyvavo 49 Azijos ir Europos šalių atstovai.

Šioje kelionėje atstovavau  Lietuvai. Manau, laimėti rimtą konkursą šalies atstovavimui padėjo sukaupta ne vienerių metų patirtis dirbant su asmenimis, turinčiais negalią, VDU socialinio darbo studijos, skiriančios nemažai laiko negalios tematikai, atstovavimas tarptautinėje profesinėje socialinio darbo su grupėmis asociacijoje. Tai pirmoji tokio tipo ASEF organizuojama vasaros stovykla, kai joje dalyvauja įvairių galimybių asmenys (vienoje grupėje dalyvauja žmonės su įvairiomis negaliomis ir negalios neturintys asmenys). Tai nuostabi patirtis, kurios metu suteikta galimybė prisiliesti prie įvairių negalios rūšių iš arčiau. Galimybė bendrauti, suprasti ir nuoširdžiai megzti ryšį, su kitokią, ne tik kultūrinę, bet ir skirtingą gyvenimo patirtį turinčiais asmenimis. Kokia tai patirtis?

Patirtis, kai kojos atstoja rankas. Mergina iš Vengrijos gimė neturėdama rankų ir kojomis atlieka įprastas kasdienes užduotis tokias kaip: dantų valymas, žinučių rašymas, bendravimas socialiniuose tinkluose, valgymas ir kiti veiksmai. Iš pradžių buvo nelengva, bet dabar viskas taip puikiai pavyksta, kad mergina įgavo drąsos įgyti vairuotojo pažymėjimą. Tiesa, dėl teisės laikyti vairavimo egzaminą teko ilgai pakovoti, tačiau atkaklumo dėka ji parodė, kad negalia – ne kliūtis, ir gavo vairuotojo pažymėjimą. Rodos, galime džiaugtis tolerantiška visuomene, tačiau įrašas  vairuotojo pažymėjime „Gali vairuoti automobilį, tik tada, kai šalia sėdi žmogus be negalios“, rodo, kad dar reikia „gludinti“ visuomenės požiūrį į žmogų su negalia.

Patirtis, kai akis atstoja technologijos. Vaikinas iš Laoso, turintis regėjimo negalią,  į ASEF vasaros stovyklą atkeliavo su savo žmona, kuri taip pat turi regos sutrikimą. Buvo neįkainojama patirtis sužinoti, kaip naudodamasis specialiomis programomis savo telefone ar kompiuteryje gali ganėtinai laisvai keliauti,  bendrauti su kitais bei atlikti įvairius darbus kompiuteriu. Vieną iš programų, vadinamą ,,Ekrano skaitytuvu“, teko išbandyti ir savo kompiuteryje. Šios programos išmėginimas leido suvokti, kiek kartais nedaug reikia pakeisti ar pridėti, pavyzdžiui, sukurtame tinklapyje, kad aklas žmogus lengvai galėtų perskaityti pateiktą informaciją ir „išvystų“, kas yra pavaizduota paveikslėlyje šalia teksto.

Patirtis, kai turi autizmo spektro sutrikimą. ,,Sveiki, aš turiu autizmo spektro sutrikimą. Nenustebkite, jei mokymų metu aš skleisiu keistus garsus ar trumpam išeisiu“. Taip Australijoje  prasidėjo nepaprasta pažintis su vaikinu iš Singapūro.  Kodėl pažintis nepaprasta? Nes ne kasdien  sutiksi žmogų, turintį autizmo spektro sutrikimą, kuris ne tik vienas pats atkeliauja tokį kelią į Australiją, bet ir geba pasakoti, įvardinti, kodėl vienaip ar kitaip neįprastai pasielgia (pvz. plaunant rankas garsiai šūkteli, vien tam, kad išleistų susikaupusią įtampą dėl baimės vandeniui ir t. t.). Tai, kas šiam vaikinui atrodo įprasta, dažnam gali pasirodyti neįprastas veiksmas – dėl šios priežasties jis ir jo gydytojas sukūrė kortelę (išvaizda panašią į asmens tapatybės kortelę), kurios vienoje pusėje pateikta informacija, kad jis turi autizmo spektro sutrikimą ir ištikus panikos priepuoliui, gali elgtis nesąmoningai, taip pat nurodoma, ką reikėtų daryti. Kitoje pusėje pateikti artimųjų kontaktiniai duomenys, jo adresas. Kaip pasakoja pats vaikinas, kartais panikos priepuolis ištinka netikėtai, tuomet jis nieko paaiškinti negali, taigi apsaugodamas save pateikia kortelę šalia esančiam asmeniui, kad gautų pagalbą.

Patirtis, kai sėdi neįgaliojo vežimėlyje. Kelionė lėktuvu – šiuolaikiška, patogi ir greita priemonė patekti į kitą šalį. Tik ar visiems ji tokia patogi? Ar kada teko prieš įlipant į lėktuvą nusimauti batus ir palikti juos oro uoste arba papildomai susimokėti tam, kad būtų galima keliauti apsiavus savo patogia avalyne? Skamba gal kiek juokingai, bet merginai, keliaujančiai iš Maltos neįgaliojo vežimėlyje, tokia realybė nekelia šypsenos. Nors mergina profesionali sportininkė, plaukikė, dažnai keliaujanti, bet kaskart prieš kelionę lėktuvu sunerimsta, nes žino, kad vėl lauks nepatogumai.

Tai tik kelios iš daugelio patirčių, kurias sužinojau ASEF vasaros universiteto metu Australijoje ir Naujojoje Zelandijoje. Šios ir kitos gyvenimo istorijos bei patirtys įkvepia, bet, tuo pat metu, ir leidžia suprasti, kiek dar reikia kelio kartu nueiti, kad būtų suformuota visapusiška, vienodas galimybes turinti visuomenė.