Ką pagalvojame, išgirdę, sąvoką „kitoks“? Tai gerai ar nelabai? Tikriausiai, kad tai kažkas ne visai įprasta, kas patraukia dėmesį.
O jei dėmesį patraukia žymė, kuri yra matoma veide, kurią vaikas „gauna“ nuo gimimo, kurios neišsiginsi ir turi su ja susigyventi? Tokia žymė lydi turinčius nesuaugusią lūpą ir/ar gomurį. Ji yra matoma veide – išraiškingiausioje žmogaus kūno dalyje, ir todėl ją turėti, reiškia turėti įvairių patirčių, lydinčių skirtinguose gyvenimo etapuose. Kokia tai patirtis, ką ji reiškia šeimai, tėvams, sulaukusiems vaikučio su nesuaugusia lūpa ir /ar gomuriu), ir svarbiausia – pačiam vaikui, tampančiam paaugliu ir suaugusiuoju?
Šį apsigimimą ilgą laiką lydėjo įvairūs prietarai, baimės, atsispindėję įvairiose buitinėse interpretacijose ir sieti su kiškio ar vilko įvaizdžiais – iš čia kilę ir anksčiau naudoti tokie gruboki liaudiški pavadinimai kaip „kiškio lūpa“ ar „vilko gomurys“, tačiau šiandien yra suprantama, kad tai yra netinkami, stigmatizuojantys įvaizdžiai, todėl jie nevartotini. (toliau naudosime trumpinį NL/G).
Medicina šį reiškinį aiškina paprastai – tai sklaidos trūkumas, pasireiškiantis lūpos nesuaugimu, kurį kartais papildo gomurio nesuaugimas. Vienos aiškios priežasties, kodėl taip nutinka, nėra – gali būti ir genetika, ir išoriniai veiksniai, ir stresas, ir persirgtos tėvų/mamos ligos tam tikru nėštumo laikotarpiu. Didžiausia rizika kyla tarp penktos iki devintos nėštumo savaitės, kada formuojasi žmogaus lūpa ir gomurys. Vienas iš 700-800 vaikučių Lietuvoje gimsta su veido nesuaugimais, apie 30-40 naujagimių kasmet. Pagal statistiką tai vienas dažniausiai pasitaikančių apsigimimų. Tačiau visuomenėje ši problema dažnai nuvertinama: esą nedaug kam tai aktualu, tai „nišinė“ problema, ta žymė veide mažai matoma.
Kas vyksta šeimoje, gimus kūdikiui su NL/G ? Jei iki jo gimimo tėvai nieko apie tai nežinojo, tai gali būti šokiruojanti staigmena. Pirmi rūpesčiai: ar vaikutis kvėpuos, ar galės normaliai valgyti, ar žįs krūtį, kas laukia toliau?… Pirmas iššūkis tėvams vietoj laukto sveiko, gražaus vaikiuko priimti savo vaiką tokį, koks jis yra, taip pat kylantis kaltės jausmas. Aplinkinių ar artimųjų nuostaba, klausinėjimai taip pat gali slėgti tėvus, todėl jie sunkiai išgyvena ne tik vaiko apsigimimo faktą, bet ir jo paaiškinimo kitiems momentą. Vaikučio gimimas gali paveikti visos šeimos – vyresniųjų šeimos vaikų, tėvų bei tolimesnių giminių santykius.
Šiuolaikinės medicinos pasiekimai leidžia ištaisyti daugumą šio apsigimimo pasekmių: su tuo susijusias organizmo funkcijas (kūdikių rijimas žindant), kalbos padargus, burnos bei veido estetinę išvaizdą. Įvairiais vaiko amžiaus tarpsniais iki jo suaugystės tuo rūpinasi chirurgai, ortodontai, logopedai ir kiti profesionalai.
Vaiko iki jo pilnametystės laukia 3 – 4 kartais ir daugiau medicininės intervencijos: pirmosios atliekamos 3-4 mėnesių amžiaus kūdikiui, vėliau 1,5 metų, 3 metų, 16 metų ), tai reiškia – narkozės, operacijos, laikotarpiai, praleisti ligoninėje, procedūros po jų. Geroji žinia, kad sėkmingai pasibaigus šiems laikotarpiams, į pilnametystę žmogus žengia jau be nuolatinės medikų palydos.
Po sėkmingos operacijos besidžiaugiant medikams ir tėvams, vaikas vis tiek mato save „kitokį“, nei visi, nes jam pačiam tenka suvokti ir priimti savo kitoniškumą. Jam reikia gausybės įvairių procedūrų, lankymosi pas specialistus, o bendraamžiams – ne. Fiziniai, psichologiniai, socialiniai išgyvenimai lydi vaiką, ir paauglį, ir suaugusįjį.
Tėvai jaudinasi, išleisdami vaiką į darželį – ar jis turės draugų, ar kitų smalsumas nežeis vaiko, ar kiti supras jo kalbą? Vėliau rūpinasi, lydėdami į mokyklą: ar iš jo nesityčios, ar jis nevengs viešumo, ar gebės mokytis?
Siekdami tėvus, auginančius vaikus su NL/G pastiprinti, kviečiame į paramos grupę, kurioje bus galima dalintis savo šeimos patirtimi ir kartu ieškoti atsakymų į jums rūpimus klausimus.
Grupę ves dr. Laima Abromaitienė, Paramos šeimai centro „Darnūs namai“ patalpose, Savanorių pr. 163, 2a. Kaune.
Pirmas susitikimas: 2024 sausio 31 d., 17 val.
Registracijos anketa:
https://docs.google.com/forms/d/1rVsEUvrO61mLLTy2IKiLTo6yV61GLCJKbSOq6WfDFvU/edit?ts=658bfdf2
dr. Laima Abromaitienė
Foto nuotrauka: Pexels.
